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Gesundheitsbezogene Lebensqualität

Christiane Otto, Ulrike Ravens-Sieberer

PDF-Volltext

(letzte Aktualisierung am 22.12.2015)

Aktuelle Version
doi:
10.17623/BZGA:224-i030-1.0


Der Begriff der Lebensqualität wird in verschiedenen Zusammenhängen gebraucht. In die Politikgestaltung hat Lebensqualität als qualitatives Gegenkonzept zu einem quantitativen Verständnis von Lebensstandard seit den 1970er-Jahren Eingang gefunden (Lebensqualität - ein Konzept der individuellen und gesellschaftlichen Wohlfahrt). Dabei werden quantifizierbare Lebensbedingungen in Bezug gesetzt zur subjektiven Wahrnehmung dieser Bedingungen und dem damit verbundenen Wohlbefinden. Versuche der Operationalisierung eines Konzepts der Lebensqualität sind gegenwärtig nicht mehr nur auf Ökonomie, Soziologie und Philosophie beschränkt, sondern werden auch in der Psychologie, Gesundheitsforschung und in der Medizin unternommen. Lebensqualität ist ein übergreifendes interdisziplinäres Forschungsfeld, in das sich die „gesundheitsbezogene Lebensqualität“ konzeptionell einordnen lässt.

Bei der gesundheitsbezogenen Lebensqualität handelt es sich um ein multidimensionales Konstrukt, welches die Funktionsfähigkeit bzw. das subjektive Wohlbefinden in verschiedenen wichtigen Lebensbereichen umfasst. Es existieren zahlreiche Definitionen dieses Konstruktes, in der Regel werden körperliche, emotionale bzw. psychologische, soziale, familiäre und oftmals auch arbeits- bzw. schulbezogene Aspekte berücksichtigt. Im Rahmen der Entwicklung des Fragebogens WHOQOL durch die Quality of Life Assessment Group der Weltgesundheitsorganisation (WHO) wurde ein sechsdimensionales Konstrukt der gesundheitsbezogene Lebensqualität definiert. Nach dieser Definition umfasst das Konstrukt eine körperliche und eine psychische Domäne, eine Domäne zum Grad der Unabhängigkeit, eine Domäne zu sozialen Beziehungen, eine Domäne zu Lebensbedingungen und schließlich eine Domäne zur Spiritualität bzw. zur Religion oder persönlichen Überzeugungen. Das Konstrukt der gesundheitsbezogenen Lebensqualität erfährt allerdings auch Kritik und zwar vor allem aufgrund eines Theoriemangels. Es existiert keine fundierte Theorie zur gesundheitsbezogene Lebensqualität, noch wurde das Konstrukt bislang erfolgreich an eine bereits entwickelte Theorie angebunden. Bestimmte Befunde wie beispielsweise die Assoziation zwischen der gesundheitsbezogene Lebensqualität und dem sozio-ökonomischen Status von Personen sind jedoch vielfach repliziert worden und die aktuelle Forschung nutzt zur Hypothesenbildung Befunde aus vorherigen Studien, die je nach Untersuchungsgruppe zahlreich bzw. manchmal auch rar sind.

In der Wissenschaft wird davon ausgegangen, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität einer Person durch ihre individuelle gesundheitliche Situation und/oder medizinische Behandlung beeinflusst wird. Dementsprechend nimmt man an, dass sich der Erfolg einer Behandlung in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Patientinnen und Patienten widerspiegelt. Messverfahren zur Erfassung subjektiver Aussagen von Patientinnen und Patienten erfahren in der Medizin zunehmendes Interesse und ihre Berücksichtigung stellt eine sinnvolle Ergänzung zu der in der Medizin üblichen Fokussierung auf körperliche Befunde dar. Dieser Paradigmenwechsel in der Medizin geht unter anderem auf eine Definition der WHO zurück, wonach neben dem körperlichen Zustand, auch psychische und soziale Dimensionen die Gesundheit ausmachen. Die Zunahme chronischer Erkrankungen und die Auswirkungen dieser Erkrankungen sowie ihrer Behandlung auf das Wohlbefinden und die Funktionalität der Patientinnen und Patienten sind von wachsendem Interesse in der Medizin, in der Pflege und in zugehörigen Forschungsbereichen (Epidemiologie und Sozialepidemiologie, Determinanten von Gesundheit).

Zur Erfassung der gesundheitsbezogene Lebensqualität wird grundsätzlich zwischen generischen und krankheitsspezifischen Instrumenten unterschieden. Generische Instrumente sind geeignet die gesundheitsbezogene Lebensqualität in der Allgemeinbevölkerung (d.h. in gesunden Stichproben) als auch in Populationen erkrankter Personen zu erfassen. Krankheitsspezifische Instrumente sind hingegen für Patientinnen und Patienten mit bestimmten Erkrankungen speziell entwickelt worden, erfragen auch spezifische Beeinträchtigungen durch die vorliegende Erkrankung und dienen so beispielsweise der Erfassung der rheuma-spezifischen gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Weiterhin wird zwischen Instrumenten, die für Kinder bzw. Jugendliche und Messverfahren, die für Erwachsene geeignet sind, unterschieden. Speziell für Kinder bzw. Jugendliche entwickelte gesundheitsbezogene Lebensqualitäts-Instrumente gewährleisten eine altersgemäße Erfassung des Konstrukts. Als anerkannte Instrumente zur Erfassung der generischen gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen können der Kindl-R und der KIDSCREEN gelten, die beide in der bundesweiten Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen (KiGGS) eingesetzt wurden bzw. werden. Als Instrumente zur Erfassung der krankheitsspezifischen gesundheitsbezogenen Lebensqualität liegen für verschiedene Erkrankungen explizit entwickelte Fragebögen vor (z.B. Disabkids). Die genannten Instrumente für Kinder und Jugendliche werden jeweils sowohl als Selbstberichtsversionen (die Kinder bzw. Jugendlichen selbst beantworten die Fragen zur gesundheitsbezogene Lebensqualität) als auch als Fremdbeurteilungsversionen (die Eltern oder andere Betreuungspersonen beantworten die Fragen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität des Kindes) angeboten. Die beschriebenen Instrumente liefern jeweils sowohl ein Profil, als auch einen Gesamtwert bzw. Index-Wert zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Für Befragte ab 14 Jahren bis in das hohe Erwachsenenalter ist der „Short-Form-36“ (SF-36) als vielfach eingesetzter und anerkannter Fragebogen zu nennen. Der SF-36 liefert ein Profil basierend auf den Werten zu den erfassten acht Dimensionen sowie zwei Summenskalen, welche die körperliche und die psychische Komponente jeweils zusammenfassend abbilden. Der SF-36 wurde als weltweit sehr anerkanntes Instrument auch im Bundesgesundheitssurvey bei erwachsenen Befragten eingesetzt. Darüber hinaus seien Computer-Adaptive Tests (CATs) besonders erwähnt. CATs sind psychometrisch reliabel und erlauben eine valide Messung anhand weniger Items, die für jeden Befragten individuell ausgewählt werden. Mit Hilfe eines statistisch anspruchsvoll entwickelten deutschsprachigen CATs lässt sich die generische gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen erfassen (Kids-CAT).

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wurde in den vergangenen Jahren in zahlreichen unterschiedlichen Studien, sowohl im Rahmen der Gesundheitsforschung als auch in klinischen Studien untersucht. Untersuchungen, welche die gesundheitsbezogene Lebensqualität berücksichtigen, verfolgen unterschiedliche Ziele. So kann die Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Bereich der Therapieforschung sinnvoll sein, um Therapieerfolge auch auf der subjektiven Patientenebene zu evaluieren. Die Berücksichtigung des Konstrukts der gesundheitsbezogenen Lebensqualität kann dementsprechend auch im Rahmen der Entwicklung und Evaluation von Präventionsmaßnahmen wertvolle Informationen liefern. Weiterhin ist die gesundheitsbezogene Lebensqualität ein wichtiger Indikator des subjektiven Wohlbefindens für die Gesundheitsberichterstattung und kann für die Gesamtbevölkerung, als auch für Bevölkerungsgruppen (z.B. Ost- versus Westdeutschland) wichtige Informationen liefern. Somit hat die gesundheitsbezogene Lebensqualität auch eine Bedeutung für die Public Health Forschung. Darüber hinaus wird die gesundheitsbezogene Lebensqualität vielfach in ausgewählten Populationen (z.B. in spezifischen Krankheitsgruppen) untersucht, und die Resultate können zur näheren Beschreibung der jeweiligen Gruppen genutzt und mit Normdaten aus der Allgemeinbevölkerung verglichen werden (Gesundheitswissenschaften/Public Health).

Perspektivisch sollte weitergehend geprüft werden, ob eine Implementierung regelmäßiger Messungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität in die medizinische Routineversorgung dazu beitragen kann, die medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten zu verbessern. In diesem Zusammenhang wäre beispielsweise die Frage interessant, ob und inwieweit die Arzt-Patienten-Kommunikation durch eine regelmäßige Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Patientinnen und Patienten unterstützt werden kann.

Literatur: Ravens-Sieberer U/The European KIDSCREEN Group, The KIDSCREEN Questionnaires - Quality of life questionnaires for children and adolescents - Handbook, Papst Science Publisher, Lengerich 2006;
Ravens-Sieberer U et al., Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen. Das Gesundheitswesen, 75, 2013, 667-678;
Schumacher J/Klaiberg A/Brähler E, Diagnostik von Lebensqualität und Wohlbefinden - Eine Einführung, in: Schumacher J/Klaiberg A/Brähler E (Hg.), Diagnostische Verfahren zu Lebensqualität und Wohlbefinden, Hogrefe, Göttingen 2003, 9-24;
Staab D et al, Age related, structured educational programmes for the management of atopic dermatitis in children and adolescents: multicentre, randomized controlled trial, BMJ, 332, 2006, 933-936;
WHOQOL Group, The World Health Organization Quality of life assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organization, Social Science and Medicine, 41 (10), 1995, 1403-1409;

Internetadressen:
www.disabkids.org (DISABKIDS - seven condition-specific modules to measure health related quality of life in children and adolescents)
www.isoqol.org (International Society of Quality of Life Research)
www.kids-cat.org (Kids-CAT-Studie zum Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen)
www.kidscreen.org (KIDSCREEN: Screening for and Promotion of Health-related Quality of Life in Europe - a Questionnaire for Children and Young People and their Parents)
www.kiggs-studie.de (Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland)
www.kindl.org (KINDL-R: Ein Lebensqualitätsfragebogen für Kinder und Jugendliche)
https://eprovide.mapi-trust.org/about/about-proqolid (Patient-Reported Outcome and Quality of Life Instruments Database)
www.rand.org/health/surveys_tools/mos/36-item-short-form.html (36-item Short Form Survey from the RAND Medical Outcomes Study)
www.springer.com/medicine/journal/11136 (An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation - Official Journal of the International Society of Quality of Life Research)

Verweise: Lebensqualität - ein Konzept der individuellen und gesellschaftlichen Wohlfahrt

Wir danken Frau Bärbel Kurth für Ihre aktive Mitarbeit an früheren Versionen dieses Leitbegriffs.


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