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Selbsthilfe, Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeförderung

Christopher Kofahl, Alf Trojan

(letzte Aktualisierung am 29.06.2016)


Selbsthilfe dient der Bedarfsdeckung, Bedürfnisbefriedigung oder Beseitigung von Defiziten jenseits der durch staatliche oder marktwirtschaftliche Aktivitäten vermittelten Fremdhilfe. Historisch betrachtet war Selbsthilfe vor allem die Selbstversorgung in vorurbanen und vorindustriellen Zeiten. Mit Beginn des industriellen Zeitalters galt es vor allem, sich gegen materielle Not zu helfen. Aus diesem Motiv entstanden beispielsweise die Vorläufer der heutigen Krankenkassen, die Arbeiterselbsthilfekassen. In manchen Bereichen hat sich die Selbsthilfe über lange Zeit als unspektakuläres selbstverständliches Prinzip behauptet, so z.B. im Bereich der Wohnungsversorgung. Hier hat es immer ein starkes Element der selbstorganisierten Errichtung von neuen Bauten und der Instandsetzung von Altbauten gegeben. Dies geschah und geschieht immer noch vor allem im Rahmen von Wohnbau-Genossenschaften oder besonderen Förderprogrammen, die Selbsttätigkeit in bestimmtem Umfang zur Voraussetzung für billige staatliche Kredite machen.

Etwa seit Mitte der 1970er-Jahre hat das Prinzip der Selbsthilfe in der Gesundheits- und Sozialpolitik zunehmend größere Bedeutung bekommen. Ursachen hierfür waren:

  • die Knappheit öffentlicher Mittel für die Versorgung mit professionell organisierten Dienstleistungen,
  • die zunehmende Kritik an der „Entmündigung“ der Bürgerinnen und Bürger durch vielfältige Formen professioneller Hilfe,
  • die zunehmende Verrechtlichung, Monetarisierung und Bürokratisierung der staatlich organisierten Hilfen in der Sozialpolitik,
  • Versorgungsmängel, Vernachlässigung der psychosozialen Dimension in der Medizin, neue Erkrankungen.

In der Sozialpolitikforschung wurde daraufhin dem System der professionellen Versorgung das zwar weniger sichtbare, aber kaum weniger bedeutungsvolle „Laiensystem“ gegenübergestellt, das im Wesentlichen auf dem Prinzip der Selbsthilfe beruht.
Der Begriff Laie hat von der Herkunft aus dem Griechischen lediglich die Bedeutung „zum Volk gehörig“. Heutzutage wird jemand - eigentlich wertneutral - damit benannt, der keine Fachkenntnisse hat. Im Kontext der Selbsthilfe unterscheiden die Protagonisten deshalb auch zwischen den „Fachkundigen“ als Bezeichnung für entsprechend qualifizierte Experten (Ärzte, Therapeuten, Sozialrechtler etc.) und den „Sachkundigen“ als Bezeichnung für die Betroffenen und ihre Angehörigen ohne formale Qualifikation in einem Indikationsgebiet oder Themenfeld, die dann auch unter dem Namen „Experten in eigener Sache“ auftreten. Diese Rolle ist auch die wesentliche Legitimation für den Großteil der Patientenvertreterinnen und -vertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss und anderen Gremien des Gesundheitswesens.

Untersuchungen zur Inanspruchnahme des Systems der gesundheitlichen Versorgung zeigen weltweit ein beachtliches, jedoch kaum genutztes Potenzial von geäußerter Hilfebereitschaft in der Bevölkerung. Eine überragende Rolle spielt die familiäre Selbsthilfe, vor allem in der Pflege von chronisch kranken und alten Menschen. Frauen sind europaweit mit ca. 80 Prozent die wesentlichen Träger der familiären Selbsthilfe. Im weit verstandenen Sinne werden der Selbsthilfe auch die unentgeltlichen „ehrenamtlich“ erbrachten Hilfeleistungen im Rahmen von Nachbarschaftshilfe oder im Rahmen der Aktivitäten von Wohlfahrtsverbänden zugerechnet.

Gesundheits-Selbsthilfe wird als Grundlage für neue Ansätze in der besseren Bewältigung von Krankheiten, der Selbstbestimmung des Individuums und der aktiven Beteiligung am Gemeinwesen sowie in der Humanisierung der medizinischen Versorgung betrachtet. Selbsthilfe kann individuell oder in sozial organisierter Weise, d.h. kollektiv, erbracht werden. Für die Gesundheitsförderung haben sich besonders die kollektiv organisierten Formen der Selbsthilfe als bedeutungsvoll erwiesen. Hier ist eine starke Expansion insbesondere der Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen zu verzeichnen. Die formelle Anerkennung des gesamten Bereichs zeigt sich u.a. darin, dass in den beiden Gesundheitsberichten für Deutschland von 1998 und 2006 der Laien- und Selbsthilfe mehrere Seiten gewidmet wurden. Die wachsende Bedeutung der Laien- und Selbsthilfe wurde auch im Gutachten 2000/2001 des Sachverständigenrats für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen deutlich. Der Band 1 stellt die Nutzerinnen und Nutzer, ihre Kompetenz und Partizipation im Gesundheitswesen heraus und betont insbesondere die hohe Relevanz, die die Nutzerinnen und Nutzer für die Prozess- und Ergebnisqualität des Gesundheitssystems haben (Qualitätssicherung).

Selbsthilfe ist nicht voraussetzungslos. Sie bedarf gewisser Kompetenzen, wie z.B. Artikulations- und Kommunikationsfähigkeit. Daher findet sich Selbsthilfe tendenziell seltener bei den „sozial Schwächsten“ unserer Gesellschaft. Für sozial Benachteiligte sind also oft Befähigung und Aktivierung zur Selbsthilfe notwendige Unterstützungsleistungen (Empowerment, Gesundheitsbezogene Gemeinwesenarbeit, Kompetenzförderung). Einzelne aktive „Selbsthelfer/-innen“ und auch Selbsthilfegruppen vertreten jedoch zumeist nicht nur ihre persönlichen Belange, sondern darüber hinaus die Interessen aller vom jeweiligen Problem Betroffenen. Sie sind auf diese Weise oft eine Lobby benachteiligter Menschen und helfen so, in Formen des bürgerschaftlichen Engagements die soziale Ungleichheit in der Gesellschaft zu verringern (Anwaltschaft).

Selbsthilfegruppen und -organisationen

Selbsthilfegruppen (SHG) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) werden unter den Oberbegriffen Selbsthilfezusammenschlüsse oder Selbsthilfevereinigungen zusammengefasst.

Selbsthilfezusammenschlüsse haben nicht nur für die individuelle Bewältigung von Problemen und Krankheit eine große Bedeutung, sondern auch für die multisektorale Politik der Gesundheitsförderung. Selbsthilfezusammenschlüsse unterschiedlichster Art sind an vielen Programmen insbesondere auf lokaler Ebene beteiligt. Sie treten z.B. ein für eine Neuorientierung und Verbesserung von Gesundheitsdiensten, engagieren sich in der sozialen Beratung, kämpfen für eine bessere Lebensqualität im Stadtteil und setzen sich an vielen Stellen für ökologische und Umweltbelange ein. In den Strukturen der Gesundheitsförderung verkörpern sie das Element von Bürgerbeteiligung und Partizipation. Insbesondere Letztere gewinnt zunehmend an Bedeutung, nicht zuletzt sichtbar an den Ausschreibungsbedingungen der EU und der Bundesministerien in der Gesundheitsforschung, - Betroffene sind wo immer möglich grundsätzlich zu beteiligen.

Im Allgemeinen wird heute mit dem Begriff Selbsthilfegruppen ein weites Feld von selbstorganisierten Zusammenschlüssen bezeichnet. SHG sind freiwillige, meist lose Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie - entweder selbst oder als Angehörige - betroffen sind. Sie wollen mit ihrer Arbeit keinen Gewinn erwirtschaften. Im Rahmen der Fördermöglichkeiten z.B. durch die gesetzliche Krankenversicherung nach SGB V § 20 h ist ihnen eine Gewinnorientierung sogar untersagt wie auch durch das Vereinsrecht bei den überwiegend als gemeinnützig anerkannten Selbsthilfezusammenschlüssen. Ihr Ziel ist neben der Problembewältigung i. e. S. eine Veränderung ihrer persönlichen Lebensumstände und häufig auch ein Hineinwirken in ihr soziales und politisches Umfeld. In der regelmäßigen Gruppenarbeit betonen sie Authentizität, Gleichberechtigung, gemeinsames Gespräch und gegenseitige Hilfe.

Ein enges Verständnis der SHG begreift diese als „psychologisch-therapeutische Gesprächsgruppen“. Wichtigste Merkmale solcher Gesprächsgruppen sind:

  • alle Gruppenmitglieder sind gleichgestellt,
  • jede/r bestimmt über sich selbst,
  • die Gruppe entscheidet selbstverantwortlich,
  • jede/r geht um ihrer/seiner selbst willen in die Gruppe,
  • Gruppenschweigepflicht,
  • kostenlose Teilnahme.

Die SHG werden nicht von professionellen Helferinnen oder Helfern geleitet; manche greifen jedoch auf (kommunikations-)psychologische Hilfe bei ihrer Gruppengründung zurück oder ziehen gelegentlich Expertinnen und Experten zu bestimmten Fragestellungen hinzu (Selbsthilfeförderung und Unterstützung). Insbesondere die Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen (Selbsthilfekontaktstellen und -büros) nehmen hier eine zentrale Rolle ein. Einer Umfrage zufolge von 2013 mit knapp 1200 SHG sind die Selbsthilfekontaktstellen mit fast 90 Prozent der am häufigsten genannte Kooperationspartner. Von den SHG gibt es fließende Übergänge zu Bürgerinitiativen, zu alternativen (Selbsthilfe-)Projekten und zu bestimmten Formen von Laienhelfergruppen, die häufig aus SHG entstanden sind. Die Zahl der SHG in der Bundesrepublik wird auf bis zu 100000 mit ca. 3 bis 3,5 Mio. Mitgliedern geschätzt. Diese Hochrechnungen sind trotz sich abzeichnender rückläufiger Tendenzen in einigen Selbsthilfeorganisationen seit 2 Jahrzehnten stabil. Laut den telefonischen Gesundheitssurveys 2003 und 2004 des Robert-Koch-Instituts sind oder waren zwischen 7 und 9 Prozent aller Menschen in Deutschland im Laufe ihres Lebens schon einmal Mitglied einer SHG, etwa die Hälfte von ihnen in ihrer Rolle als Angehörige/r eines betroffenen Familienmitglieds.

Von Selbsthilfeorganisationen spricht man, wenn diese Gruppen einen höheren Grad an organisatorischer Komplexität haben. Am ältesten und bekanntesten sind die SHO bzw. Selbsthilfeverbände von Behinderten und chronisch Erkrankten, von denen einige bereits Ende des 19. Jahrhunderts gegründet wurden und manche heute über 100000 Mitglieder ausweisen. Inzwischen gibt es nicht nur für fast alle chronischen Krankheiten wie z.B. Diabetes, Rheuma, Multiple Sklerose oder Zöliakie solche Organisationen bzw. Verbände, sondern insbesondere seit den 1990er-Jahren zunehmend mehr, meist kleinere SHO für seltene Erkrankungen sowohl auf Bundes- wie auch auf Landesebene. Ein weiterer großer Bereich mit langjähriger Tradition ist das Gebiet der psychischen Erkrankungen und der Suchterkrankungen. Letztere haben durch die Ende des 19. Jhts. in den USA entstandenen und nach Europa hinübergewanderten Suchthilfebewegungen geschichtlich sogar die längsten Traditionslinien. Obgleich diese Bewegungen mehr oder weniger professionelle fürsorgliche Fremdhilfe waren, hatten sie schon von Anfang an das Prinzip der gemeinschaftlichen Selbsthilfe von Betroffenen integriert.

Auf Bundesebene existieren heute über 300 gesundheitsbezogene SHO. Der größte Teil von ihnen ist in Dachverbänden wie der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V., beim PARITÄTISCHEN oder in der Deutschen Hauptstelle für Suchtfragen e.V. organisiert. Für den Bereich der seltenen Erkrankungen ist hier die ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V.) hervorzuheben, für den Bereich chronisch kranker und behinderter Kinder und den entsprechenden Eltern-Initiativen das Kindernetzwerk e.V..

Zu den Kernaufgaben zählen die SHO Informations- und Aufklärungsarbeit, Gruppeninitiierung und -betreuung, Beratung und Schulung der Mitglieder sowie Lobbyarbeit bis hin zur Patienteninteressenvertretung, u.a. im Gemeinsamen Bundesausschuss und seinen Unterausschüssen (nach § 140 SGB V).

Die neuen Aufgaben des Selbsthilfesystems spiegeln sich in der Neugestaltung der §§ 20 c und 140 im Sozialgesetzbuch V im Rahmen des im Jahr 2004 in Kraft getretenen GKV-Modernisierungsgesetzes (GMG) wider: Seitdem haben von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen entsandte Patientenvertreter und -vertreterinnen auf Basis des § 140 f Rede- und Antragsrecht im Gemeinsamen Bundesausschuss. Im Rahmen des am 1. Januar 2016 in Kraft getretenen Präventionsgesetzes sind die Rechte und Ansprüche von SHG und SHO nochmals gestärkt worden. Der bis dahin gültige § 20 c SGB V fand einen neuen Platz im § 20 h SGB V, die Selbsthilfeförderung durch die gesetzliche Krankenversicherung wurde von 0,64 Euro pro Versicherten in 2015 auf 1,05 € pro Versicherten in 2016 angehoben.

Darüber hinaus wurde mit dem § 140 h die Institution eines Patientenbeauftragten bzw. einer Patientenbeauftragen zur Wahrung der Rechte von Patientinnen und Patienten besonders auf umfassende und unabhängige Beratung und objektive Information durch Leistungserbringer, Kostenträger und Behörden im Gesundheitswesen und auf die Beteiligung bei Fragen der Sicherstellung und qualitativen Verbesserung der medizinischen Versorgung geschaffen (Partizipation).

Mit der größeren Bedeutung als Akteur im Gesundheitswesen sind auch Versuche anderer Akteure (insbesondere der Pharmaindustrie) gewachsen, SHG und SHO für ihre Interessen einzuspannen. Die Dachverbände der organisierten Selbsthilfe haben aus diesem Grund Leitsätze für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen mit Selbstverpflichtungscharakter erarbeitet. Während für die SHG Kontakte zur Industrie mit knapp 5 Prozent nur von untergeordneter Bedeutung sind, unterhalten 26 Prozent der SHO Kooperationsbeziehungen mit Unternehmen der Privatwirtschaft.

Kontrovers wird die Bedeutung der neuen Medien (Web 2.0; virtuelle Selbsthilfe) diskutiert. Sie schaffen einerseits neue Formen und zusätzliche Zugänge zu Selbsthilfe und Laienpotenzial, werden andererseits aber auch als Bedrohung für die Aktivierung von Selbsthilfepotenzialen gesehen („Konsumentenhaltung“, Passivität, soziale Isolation).

Selbsthilfeförderung und -unterstützung

Selbsthilfeaktivitäten und bürgerschaftliches Engagement brauchen gewisse unterstützende Rahmenbedingungen, um sich entfalten und entwickeln zu können. Für die Förderung von individueller und kollektiver Selbsthilfe sind rechtliche Regeln, Informationen und Entlastungsleistungen für die Betroffenen und ihre Angehörigen von besonderer Bedeutung. Für SHG und SHO existieren in Deutschland verschiedene Unterstützungsinstrumente. Direkte finanzielle Unterstützungsmaßnahmen werden unter dem Begriff Selbsthilfeförderung zusammengefasst, fachliche und indirekte Hilfen unter dem Begriff Selbsthilfeunterstützung.

Selbsthilfeförderung existiert zum einen durch die öffentliche Hand (Bund und Länder), zum anderen durch die Träger der Sozialversicherung.

Der Bund fördert erstmals seit 2006 mit 2,5 Mio. Euro/Jahr, seitdem jedoch rückläufig - in 2014 waren es 1,76 Mio; die Förderung durch die Länder ist seit 1999 ebenfalls rückläufig, - von 15 Mio. Euro/Jahr auf 11,4 Mio. Euro in 2007 (aktuellere Daten liegen nicht vor!), wobei es deutliche Unterschiede zwischen den jeweiligen Ländern gibt. Die Deutsche Rentenversicherung fördert stetig mit ca. 3,2 bis 3,5 Mio. Euro/Jahr (§ 29 SGB IX).  

Seit 1993 existiert eine gesundheitsbezogene Selbsthilfeförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen auf der Basis des SGB V § 20 Abs. 4. Voraussetzung für die Förderfähigkeit ist die direkte oder indirekte (d.h. von Angehörigen) Betroffenheit durch eine chronische Erkrankung oder Behinderung entsprechend dem Verzeichnis der Krankheitsbilder der GKV. Im Jahre 2004 wurde dieser Paragraf vom Gesetzgeber von einer Kann- in eine Soll-Regelung umformuliert und am 1.1.2008 stringenter in einen eigenständigen Unterparagrafen gefasst (§ 20 c) und somit aufgewertet. Aus der ursprünglichen Kann- wurde hier nach Protesten der Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfe wegen der zu geringen Mittelweitergabe durch die Krankenkassen eine Muss-Regelung. Pro Versichertem und Jahr werden seitdem von den Krankenkassen 0,55 Euro (jährlich steigend bis auf 0,64 Euro in 2015) ausgegeben bzw. bei Nichtausgabe im darauffolgenden Jahr zusätzlich an die Institutionen der Selbsthilfe ausgeschüttet. Die Jahresfördersumme lag 2014 bei 43,2 Mio. Euro. Das bereits oben erwähnte neue Präventionsgesetz seit dem 1.1.2016 bringt der gesundheitsbezogenen (!) Selbsthilfe einen Förderanstieg um fast 28 Mio Euro auf ca. 71 Mio Euro. Die Gesamtförderung der Selbsthilfe durch Bund, Länder und Sozialversicherungen (ohne Leistungen der Pflegeversicherung, siehe unten) hat somit an den Gesamtausgaben des Gesundheitssystems (ca. 300 Mrd. Euro/Jahr) einen Anteil von ca. 0,03 Prozent. Weitere Zuwendungen an die Selbsthilfezusammenschlüsse speisen sich im Wesentlichen aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden und Stiftungen. Allein die Summe der Mitgliedsbeiträge tragen bei den SHO zu 36 Prozent und bei den SHG zu 22 Prozent zur Finanzierung der Kosten der Selbsthilfezusammenschlüsse bei.

Ein Beispiel für eine implizite Selbsthilfeförderung ist die 1995 in Kraft getretene Soziale Pflegeversicherung (SGB XI), die den Versicherern Beratungspflichten für Betroffene auferlegt, finanzielle Entlastung, Unfallversicherungsschutz und Rentenansprüche für pflegende Angehörige vorsieht und die Nutzung bestimmter entlastender Dienste wie Tages- oder Kurzzeitpflege ermöglicht. Darüber hinaus besteht seit dem 1. Juli 2008 durch das Pflege-Weiterentwicklungsgesetz im SGB XI die Möglichkeit einer Förderung „von Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen, die sich die Unterstützung von Pflegebedürftigen, von Personen mit erheblichem allgemeinem Betreuungsbedarf sowie deren Angehörigen zum Ziel gesetzt haben.“ (§ 45d SGB XI) Dieser Paragraf schließt sich an § 45 c an, der die Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen in Form niedrigschwelliger Betreuungsangebote oder Modellvorhaben regelt.

Die Selbsthilfeförderung ist auch ein Kernelement anderer komplexer Strategien der Gesundheitsförderung, wie z.B. der gesundheitsbezogenen Gemeinwesenarbeit, des Empowerments oder der Netzwerkförderung.

Die SHG haben sich als ein Schlüsselelement für eine gezielte lokale und manchmal auch überregionale Gesundheitsförderungspolitik herausgestellt. Eine wichtige Basis der Selbsthilfeunterstützung sind die insgesamt 296 Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen mit zusätzlichen 46 Zweigstellen in 342 Orten in Deutschland (Stand: 2015). Diese haben sich seit Mitte der 1980er-Jahre zu einem wesentlichen Infrastrukturelement entwickelt. Ca. 40000 SHG sind bei den Selbsthilfekontaktstellen angesiedelt.

In der Begleitforschung von Modellprogrammen für solche Kontaktstellen hat sich gezeigt, dass die Selbsthilfeunterstützung in Städten und Gemeinden auf drei Säulen beruht:

  • direkte SHG-Förderung durch Geld und Sachmittel (wie die Bereitstellung von geeigneten Räumlichkeiten bzw. Treffpunkten),
  • Information, Beratung und Kontaktvermittlung durch die Selbsthilfekontaktstellen, abgekürzt als KISS („Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen“) oder mit ähnlichen Kürzeln wie SEKIS, KIBIS, IKOS u. a. m.),
  • einem Beirat bzw. einem Kuratorium für die Schaffung eines selbsthilfefreundlichen Klimas.

Für die inhaltliche und fachliche Ausgestaltung und Weiterentwicklung der Selbsthilfeunterstützung sind in besonderem Maße verantwortlich die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) als Fachverband der Selbsthilfeunterstützung und -förderung sowie die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) als nationales Zentrum. Selbsthilfekontaktstellen sind ein unverzichtbares Element lokaler Gesundheitsförderungspolitik, weil das Prinzip der Bürgerbeteiligung mit Hilfe der Kontaktstellen einfach und umfassend verwirklicht werden kann (Kommunalpolitische Perspektive, Partizipation, Gesundheitskonferenzen).

Literatur: Braun J et al, Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in der Bundesrepublik, Stuttgart 1997;
Dierks ML/Seidel G/Horch K/Schwartz FW, Bürger- und Patientenorientierung im Gesundheitswesen, in: RKI (Hg.), Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Heft 32, 2006;
Forschungsverbund Laienpotential, Patientenaktivierung und Gesundheitsselbsthilfe (Hg.), Gesundheitsselbsthilfe und professionelle Dienstleistungen, Berlin 1987;
Gaber E/Hundermark-Mayser J, Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen - Beteiligung und Informiertheit in Deutschland. Ergebnisse des Telefonischen Gesundheitssurveys 2003, Gesundheitswesen 67, 2005, 620-629;
Hundertmark-Mayser J/Möller B/Balke K/Thiel W, Selbsthilfe im Gesundheitsbereich, in: RKI (Hg.), Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Heft 23, Berlin 2004;
Kaufmann FX (Hg.), Staat, intermediäre Instanzen und Selbsthilfe, München 1987;
Kofahl C/Schulz-Nieswandt F/Dierks M-L (Hg.), Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. Reihe Medizin-Soziologie, Band 24, Münster 2016;
NAKOS (Hg.)/Hundertmark-Mayser J (Red.), NAKOS Studien. Selbsthilfe im Überblick 5. Zahlen und Fakten 2015, NAKOS, Berlin 2015;
Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen (Hg.), Bedarfsgerechtigkeit und Wirtschaftlichkeit, Band I, Gutachten 2000/2001, Baden-Baden 2001;
Trojan A/Kofahl C, Der Patient im Versorgungsgeschehen: Laienpotenzial und Gesundheitsselbsthilfe, in: Schwartz FW et al (Hg.), Das Public Health Buch - Gesundheit und Gesundheitswesen (3. Auflage), München 2012, 359-373.

Internetadressen:
www.achse-online.de/ (Allianz chronischer seltener Erkrankungen)
www.bag-selbsthilfe.de (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe)
www.dag-shg.de (Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.)
www.dhs.de (Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V. [DHS])
www.kindernetzwerk.de/ (Dachverband von Eltern-Initiativen und chronisch kranken und behinderten Kindern und Jugendlichen)
www.nakos.de (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, umfassendste Quelle für weitere Materialien und aktuelle Daten)
www.patientenbeauftragter.de (Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten)
www.selbsthilfefreundlichkeit.de (Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen)

Verweise: Anwaltschaft - Vertretung und Durchsetzung gesundheitlicher Interessen, Empowerment/Befähigung, Gesundheitsbezogene Gemeinwesenarbeit, Gesundheitsförderung und Gesunde / Soziale Stadt / Kommunalpolitische Perspektive, Gesundheitskonferenzen, Lebenskompetenzen und Kompetenzförderung, Partizipation: Mitentscheidung der Bürgerinnen und Bürger, Qualitätssicherung, Qualitätsentwicklung, Qualitätsmanagement, Soziale Netzwerke und Netzwerkförderung


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